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さて、本日は 14 日に撮影した CT 画像を診たドクターの判断を聞きながらお話をしてきました。
現在、左右の外耳道の鼓膜付近に真珠腫によるものと思われるくぼみがあり、CT 画像診断では骨に侵食が見られたそうです。 ただし、くぼみの内側や骨の空洞部に真珠腫が残っているかどうか CT 画像では判断できないため、 ただちに手術を行うにはためらいがある、とも。

右耳について真珠腫性中耳炎であることは間違いないのと、音が多少でも残っているので、それを大事にしたい、と。
くぼみの奥に真珠腫があるかどうかを確認し、真珠腫が残っていて活動する可能性があれば手術が必要だけれど、 手術をすると 3 ヶ月くらいは音がなくなってしまうので、その間をどうするか？ ということらしいです。
でも、音がなくなっても何しても、真珠腫が活動をしているのであれば、手術もやむを得ないと思います。
次回受診日まで点耳薬（タリビット）で耳垢を柔らかくして取り除き、くぼみの内側の状態を調べることになりました。

左耳については、鼓膜が奥に押されたような状態になっており、耳小骨の組み合わせがずれている可能性があるそうです。 また、CT 画像では骨に空洞化した部分が見られ、真珠腫によるものと思われるとのこと。 なお、全身麻酔で空洞化した骨の内側がどうなっているか調べることが可能だそうですが、2019 年 2 月 21 日時点では決定しませんでした。

音をまったく感知しなくなってしまった場合には、なにか対処する方法はありますか？
と、お聞きしたら、"人工内耳" という言葉がドクターのお口から出てきました。そうか・・・という感じです。

内耳の感音性難聴については、ストレプトマイシンに対する影響を遺伝因子から調査する方針で、院内紹介を行って頂きました。 受診に関しては遺伝子診断の予約が必要との事です。

まぁ、この年になっていろいろな検査が必要になっていますね～。
次の受診は 3 月 7 日の 14:00 からです。

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2019 年 3 月 7 日は寒い日でしたね。行く道は相模川沿いに河津桜がキレイに咲いていましたが、 帰りは夕方の 4 時をまわってしまっていたせいもあり薄暗くなっていて、奥多摩の山の巓が墨絵のように雪をかぶって 白くなっていました。

前回、つまり、2 月 21 日に受診した次の日あたりから、 右耳の音がよく聞こえるようになりました。 車が走っているときの音の状態と云うのは、すごい雑音だらけで、主人が何を言っているのかがまったく 聞き取れなくなってしまっていたのですが、ここ最近はちゃんと主人と車の中でも会話が成り立つようになっています。
右耳にちゃんと音が戻ってきたのは、去年の 2 月以来の事なので、実に 1 年ぶりということになります。

さて、今回は右耳のお掃除をしてもらい、左耳は耳の中を少しだけ切って中を診てもらいました。
右耳の中は点耳液（ オフロキサシン耳科用液 ） を 2 週間主人に点耳してもらってきましたので、ちゃんと 耳垢をとることができました。先生が見せてくれましたが、自分でもギョッとするくらいのがありまして、まったく 冷や汗ものですよね。なんでこんなになるのか？ と思うくらいです。

左耳については表面だけ軽く麻酔して、ちょっとだけ切って （ でも、やっぱり痛いんですけど ） 診てもらった結果、 鼓膜がすごく厚くて固くなっているそうです。先生も首を傾げるくらいで、何故なのか？ と。

対策としては、せっかく右耳に音が戻ってきているので右耳は耳垢を取れるところまで取ってキレイにして、 それから真珠腫についての対策をしましょう、と云うことになりました。

遺伝子診断についてはまだ確認の連絡が入っておりません。

次回は 3 月 18 日に膠原病感染内科受診の予定です。
結果が良好なら、おそらく内科受診はこれで一区切りかと思われます。

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やっと春らしくなってきましたね。心なしか体調も少しずつ楽になっているような気がします。
左耳は依然として音なしの状況ですが、右耳の聞こえは、高音も入ってくるようになり、外を走る選挙カーなどの声や灯油売りの車が流すうるさい声が聞こえるようになりました。その他にも今まで聞こえなかった日常の生活音が徐々に戻ってきています。 補聴器をかけさえすれば音が聞こえて、会話が普通にできるということの有難さをつくづく実感しています。

今回は 3 月 11 日に採血した結果と今日の受診前に受けた胸部 X 線の結果を踏まえてドクターからの判断を仰ぎました。

いつもの膠原病専門の担当ドクターが採血の結果を教えてくれました。すべてが正常範囲とまではいかないまでも、現在の状況から鑑みれば、まぁ、正常の範疇だろう、ということで、次は状況を診ながら、とりあえず 1 年後位に、ということになりました。

これで内科総合（ 膠原病感染内科 ）の受診は当分なく、今回の騒動は、主人も私もひとまず多発血管炎性肉芽腫症（ 旧名 : ウェゲナー肉芽腫症）（指定難病44 ）ではなかったと判断しています。
ここまで、専門のドクターをそう思い込ませた各種の症状や状態などを振り返ってみれば、私のデータの ANCA が陰性であるというただひとつの結果を、ドクターが慎重に判断してくれたおかげでステロイド投与という余り有難くない治療をまぬがれることができたと思っています。
ANCA の値は場合によっては上がらない時もあるのだとかで、ドクターと主人が二人して考え込んでしまったときもあったそうです。つまり、いくつもの症状が合値している以上 ANCA の値が陰性であっても治療に入った方がいいのかどうか？ ということで・・・。
私の症状はその時、それほど酷く悪いものだったのでしょうね～？
この半年間の生活は、この膠原病専門の担当ドクターと主人につくづく感謝します。有難うございました。

さて、これで次回からは耳の治療だけになりました。次回難聴外来の受診は 3 月 28 日になります。
遺伝子検査の予約は 6 月 14 日の午後という事になりました。非常に混んでいるそうです。

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